VolverConvocatoria: SHARE4RARE: CALL FOR PATIENT-DRIVEN RESEARCH PROJECTS 2024

Nombre SHARE4RARE: CALL FOR PATIENT-DRIVEN RESEARCH PROJECTS 2024
Tipo de ayuda Proyectos I+D+i > Proyectos I+D+i
Ámbito Nacional
Estado de la convocatoria Abierta
Entidad financiadora FUNDACIÓ PER A LA RECERCA I DOCÈNCIA SANT JOAN DE DÉU
Naturaleza financiación bbprivada
Grupo profesional
Especialidad (0 en total)
Fecha límite Fibao 25/09/2024
Fecha oficial 15/07/2024

Código de la convocatoria:

SJD-PI-SHARE4RARE-2024

 

Presentación de solicitudes:

Desde el 07/03/2024 00:00h hasta el 15/07/2024 17:00h (horario peninsular).

 

Objeto:

Convocatoria lanzada en colaboración por la Fundació Sant Joan de Déu (FSJD) y la plataforma europea Share4Rare (S4R), mediante la que se seleccionarán dos proyectos en el ámbito de las enfermedades raras para su implementación y desarrollo en la plataforma Share4Rare y financiación del 50% del proyecto. 

Resumen de la convocatoria:

Convocatoria lanzada en colaboración por la Fundació Sant Joan de Déu (FSJD) y la plataforma europea Share4Rare (S4R), que permite la investigación basada en recolección de datos de pacientes que conviven con una enfermedad poco frecuente. 

El objetivo de esta convocatoria es seleccionar dos proyectos de investigación para que se implementen y desarrollen en la plataforma Share4Rare. A su vez, los proyectos seleccionados recibirán una financiación del 50% del proyecto por parte de la Fundació Sant Joan de Déu.

 

Temática de los proyectos de investigación:

Ya sea investigación cualitativa o cuantitativa, los proyectos de investigación que incentiva Share4Rare son aquellos proyectos que facilitan la comprensión de aspectos de la enfermedad como, por ejemplo, el impacto de ésta en la calidad de vida de las personas que la padecen o que conviven con ella, la descripción de la historia natural de la enfermedad, los efectos secundarios de tratamientos específicos, la prognosis de la enfermedad, etc.

 

Plataforma Share4Rare:

Los proyectos seleccionados tendrán acceso a:

  • Participar y promover investigación con una aproximación centrada en el paciente.
  • Utilizar Share4Rare para recoger datos clínicos e información proporcionada por pacientes y cuidadores.
  • Acceso a servicios de estudio y análisis científicos de los datos recogidos mediante la plataforma.
  • Equipo especializado en iniciativas científicas de colaboración mediante el uso de plataformas digitales en el área de las enfermedades raras.
  • Herramientas básicas para facilitar proyectos de investigación ciudadana, las cuales incluyen formularios, modelos, material de apoyo, guías y recomendaciones. 

 

Contribución financiera:

Sea cual fuere el coste del proyecto, FSJD cofinanciará el 50% de los gastos relacionados con la gestión del proyecto de investigación o de un máximo de 15.000 euros. La entidad solicitante asumirá el resto del coste, por ello toda solicitud debe ir acompañada de la carta de compromiso financiero. 

 

Requisitos de los solicitantes:

Podrán ser solicitantes en la convocatoria organizaciones de pacientes o instituciones académicas o cualquier parte interesada en promover investigación en enfermedades raras en la cual el paciente sea el elemento clave para la recogida de información relevante sobre la enfermedad.

 

Cómo se solicita:

Documentación necesaria:

 

Presentación de solicitudes:

Estos tres documentos deberán completarse y entregarse por correo electrónico a la atención del Coordinador de Share4Rare: info@share4rare.org

Las propuestas deberán ser escritas íntegramente en español o en inglés.

 

Cuantía:

Máximo 15.000€

 

Duración:

Un año.

 

Más información:

Bases de la convocatoria

Web de la ayuda

 

 

 

Información extraída de la web de la ayuda. En caso de posible incongruencia, prevalecerá la información proporcionada por el organismo financiador en sus medios oficiales