Un proyecto de investigación sobre enfermedades raras gestionado por FIBAO y liderado por la Doctora Gema Esteban Bueno ha participado en una jornada sobre las enfermedades poco frecuentes organizada por la Universidad de Almería. En la UAL se ha celebrado también un desayuno solidario para conseguir fondos para la asociación de MastocitosisLa Universidad de Almería se ha sumado, este martes 7 de marzo, a los innumerables actos organizados en la provincia con motivo del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes "nos pareció muy interesante organizar una jornada sobre la humanización de la salud porque es un tema transversal que beneficia a nuestros estudiantes. Ellos van a trabajar con personas que tengan enfermedades raras o poco frecuentes o que estén enfermas de cáncer, y el que haya unas jornadas de sensibilización, que suponen una formación completamente distinta a la que tienen con la parte académica y técnica, es siempre una nueva oportunidad de aprendizaje", afirma la vicerrectora de Estudiantes y Empleo, Maribel Ramírez. 

La jornada 'El día a día de las enfermedades poco frecuentes" ha sido concebida por la Universidad para dar visibilidad a este tipo de patologías que afectan a 3 millones de personas en toda España, de ellas 30 mil son almerienses "el campus de Almería tiene una gran tradición de trabajo en enfermedades poco frecuentes, y con la ayuda de nuestras autoridades y de nuestros alumnos hemos desarrollado un desayuno solidario para conseguir financiación para la asociación de Mastocitosis, pero al mismo tiempo queremos que eso sirva para concienciar a todo el campus sobre las características especiales que tienen las enfermedades poco frecuentes", señala el profesor de la UAL, Antonio Bañón, quién ha pronunciado la ponencia 'Las enfermedades poco frecuentes: una mirada transversal'.

La UAL fue la primera universidad que tuvo el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras "ahora ese Observatorio está en otra universidad y nosotros estamos centrados en diversos pre proyectos relacionados con las enfermedades poco frecuentes que se materializarán próximamente", apunta, Antonio Bañón, quién fue director del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras de la UAL en 2014. 

El cortometraje 'Contando estrellas' de la Asociación Española de Mastocitosis ha dado paso a una mesa redonda en la que han participado Eugenia Ribada (AEDM), Silvia Almagro, madre de Pablo, Matías García, presidente de la Asociación El Saliente y la doctora Gema Esteban, delegada de FEDER en Andalucía, e investigadora principal de dos proyectos sobre el síndrome de Wolfram "el primero, que está financiado por la Consejería de Salud, consiste en hacer valoraciones periódicas a todos los pacientes de España afectados por Wolfram, vienen aquí a ser valorados lo que supone que Almería sea referente internacional; y por otro lado, tenemos otro proyecto que se va a poner en marcha en Almería, Huércal Overa, Birmingham, Montpellier y en Polonia, lo que vuelve a situar al Hospital de Huércal Overa como referente internacional con el ensayo clínico de un medicamento para tratar el síndrome de Wolfram". 

La doctora Esteban ha valorado muy positivamente la organización de jornadas como la de hoy "nos parece fundamental que la Universidad de Almería se involucre con estas cuestiones, es muy importante e imprescindible formar a los nuevos profesionales que van a trabajar en el campo de la salud en las enfermedades poco frecuentes porque es la única forma de concienciar a la sociedad y a los futuros profesionales sanitarios".

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Fuente: Noticias Almeria